En pleno marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo, desde EMA (Esclerosis Múltiple Argentina) advierten sobre las demoras que se observan en el acceso al diagnóstico, a estudios y al tratamiento de esta enfermedad.
El escenario de la Esclerosis Múltiple (EM) ha cambiado radicalmente en los últimos 15 años. La disponibilidad de nuevas terapias, el enfoque interdisciplinario en rehabilitación y la especialización creciente de los equipos de salud han transformado las perspectivas para los pacientes. Hoy, una persona con EM puede aspirar a una buena calidad de vida, siempre y cuando el diagnóstico y el tratamiento se den de forma oportuna y continua.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica, que afecta al sistema nervioso central. Se produce por un daño a la mielina, la capa protectora que protege las fibras nerviosas del sistema nervioso central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.
Hasta hoy se desconocen sus causas, sin embargo, se reconoce la existencia de factores genéticos, que generan una predisposición a padecer la enfermedad. Parece claro que sobre esta predisposición genética uno o más factores ambientales podrían influir en el desarrollo de la EM.
Aunque no modifica esencialmente la expectativa de vida de las personas que la padecen, constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven. Los síntomas que pueden incluir son fatiga, alteraciones visuales, problemas motores, sensitivos y cognitivos, entre otros, síntomas que pueden afectar significativamente la calidad de vida del paciente, interfiriendo con un grave impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral.
Se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años y con una prevalencia de 3 a 1 en las mujeres. Afortunadamente, la enfermedad cuenta con opciones de tratamiento, en su mayoría farmacológicas. Estas terapias, aunque muy efectivas en muchos casos, suelen ser costosas y requieren una administración continua en el tiempo.
En ese contexto, EMA, realizó recientemente una encuesta a profesionales de 12 centros de salud de distintas zonas de Argentina para conocer el acceso efectivo al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de personas con EM. Dicho relevamiento incluyó 5 centros de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 4 de la Provincia de Buenos Aires, 2 de Rosario (Santa Fe) y 1 de Resistencia (Chaco). Los resultados reflejan los contrastes entre los avances científicos y los obstáculos del sistema de salud.
Uno de los hallazgos más relevantes es la demora en la obtención de turnos con neurología y en la realización de estudios diagnósticos como resonancias magnéticas. La mayoría de los centros reportó esperas de hasta un mes, pero en varios casos estas demoras se extienden a tres meses o más.
"Sabemos que el diagnóstico temprano y el acceso precoz al tratamiento son claves para mejorar el pronóstico. Cada mes que se pierde puede significar una oportunidad menos de evitar el avance de la enfermedad", afirmó la Dra. Adriana Carrá , neuróloga especializada en enfermedades desmielinizantes y Directora Médica de EMA.
El sistema de salud argentino, con su compleja estructura y procesos administrativos, puede presentar barreras adicionales para el acceso oportuno a la atención que requieren las personas con EM. Profesionales encuestados señalan que muchas veces los médicos de guardia no están capacitados para identificar cuadros de esclerosis múltiple y que las obras sociales y prestadores tienden a fijarse en el costo de los medicamentos sin comprender la verdadera dimensión de la enfermedad.
"Los profesionales de la salud y especialmente muchos de los neurólogos que trabajan específicamente con enfermedades desmielinizantes, hacen un gran esfuerzo para poder brindar turnos de manera más ágil y conseguir turnos para estudios y otras especialidades. También, muchas veces, son los neurólogos junto con la asociación de pacientes los que pelean por el acceso a los tratamientos farmacológicos", afirmó la Dra. Susana Liwacki, Médica Neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes, a cargo del Área y Consultorio Desmielinizantes del Hospital Córdoba y de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Autoinmunes de Clínica Universitaria Reina Fabiola.
"La EM es una enfermedad poco frecuente, y esto hace que muchas veces sea malinterpretada o subestimada en los distintos niveles de atención, lo que hace que necesitemos más capacitación", sostuvo el Dr. Ricardo Alonso , responsable del grupo de trabajo de enfermedades desmielinizantes del Hospital Ramos Mejía y miembro del equipo médico de EMA.
La rehabilitación es parte del tratamiento de la EM, y su acceso temprano y sostenido es fundamental. Sin embargo, a nivel nacional hay pocos centros de rehabilitación municipales y los que hay están colapsados. Aquellas personas que no tienen cobertura médica tienen que esperar al menos 3 meses para acceder a alguna terapia de rehabilitación', informó desde EMA.
La carga no es solo física. Las demoras, las gestiones ante las obras sociales y prepagas y la necesidad de trámites constantes suman un fuerte componente de angustia y desgaste emocional. "Estamos hablando de personas jóvenes, en edad laboral activa, muchas veces con hijos, que terminan atrapadas en la burocracia del sistema. Cada demora no solo pone en riesgo su salud, también les roba tiempo, energía y bienestar emocional a ellas y sus familias", señaló por su parte la Dra. Alejandra Martínez , jefa del servicio de Esclerosis Múltiple del Hospital Posadas y parte del equipo del Hospital Británico.
La efectividad de los tratamientos para la EM depende de su continuidad: interrupciones prolongadas pueden obligar a reiniciar esquemas terapéuticos o, peor aún, exponen al paciente a nuevos brotes o progresión de la enfermedad. La adherencia no es solo farmacológica: incluye la rehabilitación y el acompañamiento profesional constante.
SFA
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